tportal
Udruga Debra zatražila je od HZZO-a da na listu lijekova uvrsti gensku terapiju Vyjuvek za djecu oboljelu od bulozne epidermolize, poznate kao bolest djece...
Analiza
Udruga Debra obratila se HZZO-u s konkretnim zahtjevom: da se na listu lijekova što prije uvrsti genska terapija Vyjuvek za djecu s buloznom epidermolizom, kroničnim kožnim oboljenjem zbog kojeg se koža stvara ranjivom i lako nastaju ozljede. Pozvali su i javnost da potpiše peticiju. Riječ je o bolesti koja se u narodu naziva bolešću djece leptira, a terapija genskim putem predstavlja značajan iskorak u odnosu na dosadašnju simptomatsku njegu.
Bulozna epidermoliza rijetka je nasljedna skupina bolesti kože i sluznica uzrokovana mutacijama u genima za strukturne bjelančevine, zbog čega najmanji dodir može stvoriti mjehure i rane. Dosad se liječilo uglavnom previjanjem i sprječavanjem infekcija, pa se genske terapije na razini cijelog tijela razvijaju kao prvi potencijalni lijekovi koji rješavaju uzrok, a ne samo posljedice. HZZO o uvrštaju lijekova na listu odlučuje prema procjeni učinkovitosti, troška i kliničke potrebe.
Partnerske ponude
Uvezani članci
Učitavanje komentara