Ovo su dječaci, tinejdžeri i mladići iz Hrvatske koji boluju od Duchenneove mišićne distrofije (DMD). Ne traže sažaljenje. Traže svoje pravo na pokret. Lijek givinostat može im pomoći u tome
Analiza
Članak se bavi dječacima i mladima s Duchenneovom mišićnom distrofijom (DMD) koji tvrde da ne mogu čekati te naglašava problem dostupnosti lijeka givinostat jer ga, prema opisu, HZZO više ne navodi na listi. Ton je snažno zagovarački: fokus je na pokretu i svakodnevnom životu, a ne na “sažaljenju”.
Duchenneova mišićna distrofija rijetka je genetska bolest koja s vremenom zahvaća mišiće i otežava kretanje. U Hrvatskoj lijekovi za rijetke bolesti i druge terapije ponekad prolaze kroz postupke procjene i uvrštavanja na liste HZZO-a, što može utjecati na dostupnost liječenja.
Učitavanje komentara