Stjepan (32) najstariji je oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije. Odluka o lijeku givinostat trebala bi biti donesena 14. srpnja.
Naslov na portalu 24sata:
Stjepan (32): 'Mama, moli se da djeca dobiju lijek givinostat. Za mene je sada prekasno...'
Analiza
Priča o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji i borbi obitelji za lijek givinostat, u trenutku kad se čeka odluka HZZO-a 14. srpnja. Ton je potresno osoban: Stjepan upozorava da djeca nemaju vremena čekati, jer je bolest brza i nemilosrdna. Što znači “odgoda” u praksi? Upravo to članak stavlja u središte.
Duchenneova mišićna distrofija je genetska bolest koja s vremenom progresivno slabi mišiće, zbog čega se terapije i pristup liječenju često procjenjuju prema dobi i fazi bolesti. HZZO u pravilu odlučuje o financiranju i dostupnosti lijekova unutar sustava.
Učitavanje komentara