Index

HZZO uskoro odlučuje o genskoj terapiji za djecu leptire

HZZO odlučuje o uvrštavanju nove genske terapije za djecu leptire na listu lijekova. Peticiju kojom se podržava taj potez potpisalo je 45.000 građana.

Pogledaj original

06.11.2026. 14:59

Kronologija priče

Lijek Vyjuvek za djecu leptire na HZZO-u

3. od 4

26. listopada, 12:38 Udruga Debra traži od HZZO-a da uvrsti lijek za djecu leptiriče 4 portala
6. studenoga, 13:39 HZZO odlučuje o uvrštavanju novog lijeka za djecu leptire 1 portal
6. studenoga, 14:59 HZZO uskoro odlučuje o genskoj terapiji za djecu leptire Ovdje si
6. studenoga, 15:18 HZZO razmatra uvrštanje lijeka Vyjuvek za bolest djece leptira 1 portal

Prije HZZO odlučuje o uvrštavanju novog lijeka za djecu leptire Zatim HZZO razmatra uvrštanje lijeka Vyjuvek za bolest djece leptira Cijela kronologija

Analiza

Sažetak i signali

HZZO je pred odlukom koja obitelji djece s epidermolysis bullosa, poznatom kao bolest leptira, čeka godinama: treba li na listu lijekova uvrstiti novu gensku terapiju. Peticija s 45.000 potpisa pokazuje koliki je pritisak javnosti, ali i koliko je mali broj pacijenata kojima svaki mjesec bez odluke znači nove rane i bol. Odluka je medicinski i politički osjetljiva jer genske terapije spadaju među najskuplje lijekove u Europi, pa se ovdje mjeri koliko zdravstvo može platiti za rijetku bolest.

Više konteksta

Bolest leptira (epidermolysis bullosa) rijetka je genetska skupina oboljenja koja kožu čini iznimno krhkom - i najmanji trljanje ostavlja mjehure i rane. Dosad nije postojao lijek koji liječi uzrok, nego se stanje ublažava njegom rana i zavojima. Genske terapije u svijetu koštaju stotine tisuća eura po pacijentu, pa mnoge zemlje uvrštavanje na listu razvlače godinama.

Partnerske ponude