Natrag

Kronologija priče

Lijek za djecu leptire na listi HZZO-a

Udruga Debra traži uvrštavanje novog lijeka za buloznu epidermolizu na listu HZZO-a, o čemu nadležni tek trebaju donijeti konačnu odluku.

Sve vijesti o lijeku za djecu leptire na listi HZZO-a na jednom mjestu, korak po korak.

26. listopada – 6. studenoga 4 koraka 7 članaka s 5 portala

Priča u 4 koraka

  1. 26. listopada, 12:38 Udruga Debra traži od HZZO-a da uvrsti lijek za djecu leptiriče 4 portala
  2. 6. studenoga, 13:39 HZZO odlučuje o uvrštavanju novog lijeka za djecu leptire 1 portal
  3. 6. studenoga, 14:59 HZZO uskoro odlučuje o genskoj terapiji za djecu leptire 1 portal
  4. 6. studenoga, 15:18 HZZO razmatra uvrštanje lijeka Vyjuvek za bolest djece leptira 1 portal
  1. 1

    Udruga Debra traži od HZZO-a da uvrsti lijek za djecu leptiriče

    Udruga Debra, koja okuplja oboljele od bulozne epidermolize, odnosno djece koja se zbog krhkosti kože nazivaju leptirićima, pokrenula je peticiju upućenu HZZO-u s jednim zahtjevom: da lijek što prije uvrsti na listu. Građani mogu podržati akciju potpisom putem…

  2. 2

    HZZO odlučuje o uvrštavanju novog lijeka za djecu leptire

    HZZO je pred odlukom koja se dugo čekala: 10. studenog stručnjaci iznose prikupljene podatke pred Povjerenstvo, a nakon toga se odlučuje hoće li se novi lijek naći na listi. Djeca s epidermolysis bullosa, koja se u narodu zovu djeca leptiri, imaju izrazito…

  4. 3

    HZZO uskoro odlučuje o genskoj terapiji za djecu leptire

    HZZO je pred odlukom koja obitelji djece s epidermolysis bullosa, poznatom kao bolest leptira, čeka godinama: treba li na listu lijekova uvrstiti novu gensku terapiju. Peticija s 45.000 potpisa pokazuje koliki je pritisak javnosti, ali i koliko je mali broj…

  5. 4

    HZZO razmatra uvrštanje lijeka Vyjuvek za bolest djece leptira

    HZZO razmatra mogućnost da na listu lijekova uvrsti skupu gensku terapiju Vyjuvek, namijenjenu oboljelima od bulozne epidermolize, poznate i kao bolesti djece leptira. Riječ je o rijetkoj genetskoj bolesti zbog koje koža nastaje iznimno krhka i lako se…

Kronologiju slaže Adios iz izvještaja hrvatskih portala; svaki korak vodi na Adiosovu stranicu vijesti s poveznicom na izvor.