tportal

Hrvatski glazbenici pjesmom za djecu s buloznom epidermolizom

Povodom Međunarodnog dana i tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi brojni poznati hrvatski glazbenici snimili su pjesmu Koje su stvari bitne, na...

Pogledaj original

26.10.2026. 14:34

Analiza

Sažetak i signali

Grupa poznatih hrvatskih glazbenika okupila se oko pjesme Koje su stvari bitne, nastale na poticaj roditelja djece s buloznom epidermolizom, rijetkom i teškom nasljednom bolešću koja kožu čini iznimno krhkom. Kampanja prati Međunarodni dan i tjedan svjesnosti o EB-u krajem listopada, a cilj je javno zagovaranje dostupnosti nove genske terapije. Poznata lica i dobra pjesma rijetko kad same po sebi riješe problem dostupnosti skupih terapija, ali svakako podižu glas onih koji ga nemaju.

Više konteksta

Bulozna epidermoliza genetska je bolest zbog koje koža i sluznice nastaju bez dovoljne čvrstoće pa se od najmanjeg trenja stvaraju mjehuriji i rane. Nasljeđuje se autosomno recesivno, a teži oblici traže svakodnevnu njegu i oblačenje rana. Genske terapije i tretmani temeljeni na stanicama u razvoju su posljednjih godina, no odobrenje i cijena često odlučuju hoće li biti dostupni i izvan velikih klinika.

Partnerske ponude