Index
Roditelji djece s buloznom epidermolizom traže hitno odobrenje genske terapije Vyjuvek
Roditelji djece s buloznom epidermolizom peticijom i kampanjom traže od HZZO-a da ubrza odobrenje genske terapije Vyjuvek.
Index
Analiza
Sažetak i signali
Roditelji djece s buloznom epidermolizom, bolešću zbog koje je koža iznimno krhka i lako se oštećuje, krenuli su u peticiju i kampanju kako bi od HZZO-a izborili ubrzano odobrenje genske terapije Vyjuvek. Poručuju da svaki dan sa sobom donosi nove komplikacije i troškove skrbi, pa im odobrenje lijeka nije luksuz nego pitanje svakodnevnog preživljavanja. Priča je to o birokratskom ritmu koji se rijetko usklađuje s ritmom bolesti.
Više konteksta
Bulozna epidermoliza naziva se i bolešću leptira jer je koža oboljelih toliko osjetljiva da je i najmanji dodir može oštetiti. Nasljedna je i kronična, a liječenje se dosad svodilo na pažljivo previjanje i sprječavanje infekcija. Genske terapije u Europi odobravaju se postupno, a HZZO nakon odobrenja lijeka razmatra uvjete i način financiranja.
Partnerske ponude
Senzacionalizam15/100
Pretjerivanje10/100
Emocionalnost35/100
Isti događaj
Učitavanje komentara