HRT
Roditelji djece leptira traže hitno odobrenje lijeka Vyjuvek
Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize peticijom i kampanjom žele potaknuti HZZO da ubrza odobrenje lijeka Vyjuvek.
HRT
Analiza
Sažetak i signali
Roditelji djece koja boluju od bulozne epidermolize, poznate i kao bolest djece leptira, pokrenuli su peticiju i glazbenu kampanju kako bi natjerali HZZO da ubrza postupak odobravanja lijeka Vyjuvek. Lijek je već odobren na razini Europske unije, no u Hrvatskoj još nije dostupan. Majka Mirna Morić upozorava da svaki izgubljeni dan za njihove ima velike posljedice. Riječ je o rijetkoj genetskoj bolesti zbog koje koža iznimno lako puca, a obitelji se godinama bore da terapija stigne do pacijenata.
Više konteksta
Bulozna epidermoliza je skupina nasljednih bolesti kože kod kojih najmanji dodir može uzrokovati mjehure i rane. Vyjuvek je genska terapija koja je u Europskoj uniji dobila odobrenje za rijetke oblike te bolesti, a odobrenje na nacionalnoj razini ovisi o procjeni troškova i pregovorima o cijeni sa zdravstvenim osiguravateljem.
Partnerske ponude
Senzacionalizam15/100
Pretjerivanje10/100
Emocionalnost45/100
Isti događaj
Učitavanje komentara