24sata

Hrvatski glazbenici zatražili novi lijek za djecu leptire

Lijek je odobren u Europskoj uniji i primjenjuje se u Sloveniji i Srbiji, a oboljeli u Hrvatskoj još čekaju priliku za liječenje.

Pogledaj original

26.10.2026. 13:10

Analiza

Sažetak i signali

Grupa poznatih hrvatskih glazbenika udružila se u zajedničkoj akciji za djecu leptire, odnosno oboljele od bulozne epidermolize, i zatražila dostupnost novog lijeka. Poruka je jednostavna: terapija je već odobrena u Europskoj uniji i koristi se u susjedstvu, dok hrvatski pacijenti i dalje čekaju. Riječ je o rijetkoj i teškoj bolesti zbog koje koža nastaje iznimno krhka, a kampanje poznatih osoba dosad su često bile okidač za pomake u dostupnosti skupih terapija.

Više konteksta

Bulozna epidermoliza naziva se i bolest djece leptira jer oboljelima koža nastaje toliko krhka da je najmanji trenje stvara mjehure i rane. U Hrvatskoj se godišnje rodi tek nekoliko djece s tom rijetkom genetskom bolešću, pa se liječenje organizira u specijaliziranom centru. Novi lijekovi za rijetke bolesti u pravilu se odobravaju na razini EU, a o tome hoće li se i kada financirati iz nacionalnog zdravstvenog sustava odlučuje svaka zemlja zasebno.

Partnerske ponude